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CAHIER DES CHARGES NATIONAL DU PROGRAMME DE DÉPISTAGE DE LA SURDITÉ PERMANENTE NÉONATALE I. - Introduction 1. Préalables III. - Annexes Annexe 1 : documents de référence I. - INTRODUCTION Le dépistage de la surdité chez le nourrisson a pour objectif la mise en place précoce de prises en charge adaptées pour favoriser le développement du langage et la communication de l'enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger de l'approche éducative qui sera choisie ultérieurement par la famille. - est mise en œuvre pour tout nouveau-né par les établissements autorisés à l'activité d'obstétrique ou, en cas de transfert du nouveau-né, de néonatologie ; Il est important de rappeler que cette vérification : - comme toute procédure médicale, ne peut être effectuée qu'avec le consentement de la personne ou des titulaires de l'autorité parentale, s'il s'agit d'un mineur (article L. 1111-4 du code de la santé publique) et n'a donc pas de caractère obligatoire (3) ; Le dépistage des surdités chez le nourrisson puis le jeune enfant repose ensuite sur l'information et la vigilance de l'entourage, notamment sur les étapes de l'acquisition du langage, et sur celles des médecins lors des examens systématiques de l'enfant. II. - LE CAHIER DES CHARGES Selon l'enquête nationale périnatale de 2010, 51 % des maternités déclarent pratiquer systématiquement une évaluation de l'audition des nouveau-nés par une méthode objective : OEA (otoémission acoustique) et PEAA (potentiel évoqué auditif automatisé). Plusieurs protocoles structurés existent à un niveau régional ou infra régional. - les pratiques des maternités et des services de néonatologie du territoire ; 2. Cahier des charges national Les établissements de santé chargés d'effectuer la vérification de l'audition des nouveau-nés sont les établissements de la région autorisés à l'activité d'obstétrique et de néonatologie. Ils seront désignés ci-après par le terme l'établissement . - le coût en personnel ; Pour les nouveau-nés hospitalisés en service de néonatologie, le coût du test et de re-tests est compris dans le tarif de séjour de néonatologie. 2.2. Coordination du programme L'ARS finance un ou plusieurs opérateurs (5) pour effectuer les missions de : - coordination du dépistage et notamment ; Les opérateurs peuvent être des acteurs déjà présents et bien identifiés dans le domaine de la périnatalité et des dépistages, notamment les réseaux de santé en périnatalité et les ARDPHE (7), ou une collaboration de ceux-ci. 2.3. Modalités pratiques de vérification de l'audition et d'information en maternité L'information sur la vérification de l'audition est délivrée, en même temps que les informations sur les dépistages pratiqués en maternité (8), à l'occasion d'une des deux consultations de fin de grossesse par le médecin ou la sage-femme ou, si cela n'a pas été réalisé, lors du séjour à la maternité, par le personnel de santé de l'établissement chargé d'effectuer la vérification de l'audition, dans des conditions qui permettent de répondre aux questions posées par les parents. 2.3.2. Matériel utilisé Les tests utilisés reposent sur deux techniques : les OEA (otoémissions acoustiques) ou les PEAA (potentiels évoqués auditifs automatisés). 2.3.3. Le personnel chargé de la vérification de l'audition, sa formation La vérification est effectuée par les professionnels de santé (14) le plus souvent appartenant à la maternité, mais il peut s'agir dans certains cas de professionnels de santé extérieurs. Quel que soit le personnel qui fait passer le test, il est recommandé que ce soit le pédiatre chargé d'examiner l'enfant à la maternité qui donne aux parents à l'occasion de cet examen les conclusions de la vérification de l'audition du nouveau-né (15). - à la réalisation pratique des tests ; Les pédiatres examinant les enfants en maternité reçoivent également une formation concernant les tests de vérification de l'audition et l'annonce de leur résultat aux parents. 2.3.4. La vérification de l'audition Les modalités de vérification de l'audition sont détaillées dans le protocole adapté dans chaque établissement de santé, décrivant notamment l'ensemble des modalités pratiques, identifiant les professionnels qui l'assurent et le référent du dépistage pour la maternité. 2.3.4.1. En maternité Le premier test : - est effectué au plus tôt après la 24e heure ; En l'état actuel des connaissances, le dépistage est bilatéral. - est effectué avant la sortie de la maternité ; Le résultat du deuxième test permet de vérifier l'audition : 2.3.4.2. Les sorties précoces En cas de sortie précoce prévue, le premier test est effectué dès la 24e heure. - dans la mesure du possible, le re-test, si nécessaire, est pratiqué juste avant la sortie ; 2.3.4.3. Dans les services de néonatologie Les enfants hospitalisés en néonatologie présentent un risque de surdité rétrocochléaire élevé. 2.3.5. Information et accompagnement des parents Dans tous les cas, une information est donnée aux parents à la sortie de la maternité sur les étapes de développement du langage oral et l'importance des examens systématiques de l'enfant. Ils sont invités à s'adresser à leur médecin (généraliste ou pédiatre libéral ou de service de PMI) en cas de doute sur l'audition de leur enfant. - le rendez-vous est pris pour une consultation spécialisée en audiologie infantile par la maternité, le service de néonatologie, ou le professionnel ou la structure qui a effectué le test de contrôle, si les parents en sont d'accord. Sinon, le nom et les coordonnées des services du territoire spécialisés en audiologie infantile leur sont remis en même temps que le résultat ; 2.4. Organisation du suivi des enfants Les réseaux de santé en périnatalité, dans le cadre de leurs missions de suivi des enfants vulnérables, sont chargés de la coordination du suivi des enfants chez qui des examens d'exploration de l'audition sont indiqués à la suite des tests pratiqués en période néonatale. 2.4.2. Les explorations diagnostiques Elles ont pour objet d'infirmer ou confirmer la surdité et de préciser les niveaux d'audition. - identifie les services spécialisés en audiologie infantile participant au programme de dépistage sur son territoire : ils disposent d'équipes expérimentées dans le diagnostic et la prise en charge de la surdité des jeunes enfants, formées à l'annonce du diagnostic et sont en mesure de réaliser l'ensemble des explorations audiologiques ; - précise les rôles respectifs dans le parcours diagnostique des enfants. 2.4.3. L'accompagnement et le soutien psychologique des parents Cet accompagnement est assuré, s'ils le souhaitent, par le psychologue de l'équipe pluridisciplinaire du service assurant le diagnostic, mais d'autres ressources peuvent être mobilisées : soutien par les pairs (association de parents), lieux d'accueil parents-enfants bilingues, interventions de professionnels sourds dans des groupes ou séminaires de parents. - au niveau national, en transmettant les coordonnées du Centre national d'information sur la surdité (CNIS) ; 2.4.4. Lien avec le médecin de l'enfant Le rôle du médecin qui suit l'enfant, en ville ou en service de protection maternelle et infantile, est important. Il doit être informé, sauf avis contraire des parents, des mesures éducatives et médicales mises en place. 2.5. Suivi de l'exhaustivité Il fait partie des missions confiées par l'ARS au coordinateur ; il implique un recueil systématique de l'information auprès des établissements autorisés en obstétrique et en néonatologie du territoire. 2.6. Evaluation du dépistage L'Institut de veille sanitaire (InVS) assure le suivi de l'évaluation au niveau national. III. - ANNEXES Annexe 1 Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale Annexe II Vous pouvez consulter l'image dans le fac-similé du JO nº 0263 du 14/11/2014, texte nº 19 à l'adresse suivante : http://www.legifrance.gouv.fr/jopdf/common/jo_pdf.jsp?numJO=0&dateJO=20141114&numTexte=19&pageDebut=19175&pageFin=19180 (1) En France, 99 % des enfants naissent en